Auteur: Webmaster

Voor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat. Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan? Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg. Persoonlijk denk ik dat deze…

Ik mag me al even “afgestudeerd patiënt expert” noemen. Als deel van een fijne groep mensen die de officiële opleiding volgden, zetten we ons met hart en ziel in op verschillende vlakken. We werken samen met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, farmaceutische industrie, mutualiteiten en het beleid. Het inzetten van patiënten expertise zorgt ervoor dat de kennis…

Wij zouden graag jullie mening horen over mogelijke ideeën voor onze benefiet. Stem hieronder op jullie voorkeur, of stuur ons een alternatief idee via het contactformulier. Stemmen kan tot 1 februari.

Global database https://www.clinicaltrials.gov/  FAGG Database https://www.famhp.be/en/news/new_database_for_clinical_trials_in_belgium Boehringer-Ingelheim database met “Lay Summaries” https://trials.boehringer-ingelheim.com/trial_results/clinical_trials_overview/clinical_trial_result.c=n.i=.html?document_type=2

Beste patiënt, U wordt bij ons jaarlijks opgevolgd in kader van het systeemsclerose zorgpad in het UZ Gent, dienst Reumatologie. Vanuit het Europees Referentienetwerk voor zeldzame bindweefselaandoeningen (ERN ReCONNET) kregen wij de vraag u onderstaande vragenlijst toe te sturen. Dit Europees netwerk heeft als doel de zorg en behandeling van uw aandoening op Europees niveau…