Nieuwe posts
- Relatie patiënt en farma industrie…door sclerokenVoor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat. Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan? Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg. Persoonlijk denk ik dat deze … Lees meer
- Patiënt expertdoor sclerokenIk mag me al even “afgestudeerd patiënt expert” noemen. Als deel van een fijne groep mensen die de officiële opleiding volgden, zetten we ons met hart en ziel in op verschillende vlakken. We werken samen met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, farmaceutische industrie, mutualiteiten en het beleid. Het inzetten van patiënten expertise zorgt ervoor dat de kennis … Lees meer
- Poll benefietdoor sclerokenWij zouden graag jullie mening horen over mogelijke ideeën voor onze benefiet. Stem hieronder op jullie voorkeur, of stuur ons een alternatief idee via het contactformulier. Stemmen kan tot 1 februari.
- Yoga voor sclerodermiedoor sclerokenReumanet bracht een artikel uit over yoga met sclerodermie. Dit kunt u hier vinden: Yoga voor sclerodermie
- Clinical Trial videodoor scleroken