Voor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat.
Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan?
Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg.
Persoonlijk denk ik dat deze reacties te wijten zijn aan het feit dat er tot op de dag van vandaag nog geen medicijn gevonden is dat onze ziekte kan genezen…
Of omdat het ook vaak ‘onzichtbaar’ is wat de farma voor ons specifiek doet?
Als Pec (patiëntexpert) krijg ik nu soms de kans om nauwer samen te werken met bepaalde farmaceutische bedrijven.
Iedereen die me een beetje kent weet dat ik dat steeds met een kritische blik zal doen en indien nodig mijn commentaar ongezouten zal meedelen😉.
Want het lot van personen met ssc of van personen met een zeldzame ziekte in het algemeen, raken me…
Door samen te werken, samen te denken en met het nodige respect voor elkaar ben ik er meer en meer van overtuigd dat ook de farma inziet dat de inbreng van patiënten expertise een ongelooflijke meerwaarde kan zijn!
Met onze vzw grijpen we alle kansen die we krijgen om mee te werken met beide handen en hopen we dit nog meer te kunnen uitbouwen.
Als patiënt expert blijf ik mijn steentje bijdragen waar ik maar kan💪.
Als ik aan de farma nog een tip zou mogen meegeven is het alvast de volgende ‘ grote debatten of vergaderingen worden vaak in het Engels gegeven…
Mensen hun stem klinkt krachtiger in hun moedertaal. Mss op kleinere schaal debatteren en zo de sterke verhalen samenbrengen?
Zelf voel ik me ook sterker, mondiger en strijdvaardiger in mijn moedertaal. 😉
Hierbij 2 video’s waarbij patiënten en farma de handen in elkaar slaan.
De eerste is een video van Jessie. De jonge mama neemt ons mee in haar leven met longfibrose door ssc.
Heel moedig en vooral positief gaat ze door het leven…
De tweede is eentje van mezelf waarbij ik als Pec de mogelijkheid kreeg om het belang van patiënt expertise te promoten en ik als Katleen de kans kreeg om een stukje het ‘leven met ssc’ kon verduidelijken.
We blijven strijden!
Kan het beter? Moet het meer? Op beide vragen is ons antwoord alvast volmondig ja!
Katleen