Nieuws

  • Inschrijfformulier Sclero event 2024

    Schrijf u hier in voor het event! Merk op dat deze inschrijving pas geldig is na betaling op BE79 7360 0960 9633 . Vergeet zeker uw naam en adres niet te vermelden!

  • Powerpoint: Sclerodermie en kinesitherapie

  • Relatie patiënt en farma industrie…

    Voor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat. Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan? Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg. Persoonlijk denk ik dat deze…

  • Patiënt expert

    Ik mag me al even “afgestudeerd patiënt expert” noemen. Als deel van een fijne groep mensen die de officiële opleiding volgden, zetten we ons met hart en ziel in op verschillende vlakken. We werken samen met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, farmaceutische industrie, mutualiteiten en het beleid. Het inzetten van patiënten expertise zorgt ervoor dat de kennis…

  • Clinical Trial video

  • Nieuwe klinische studies

    Global database https://www.clinicaltrials.gov/  FAGG Database https://tinyurl.com/FAGGD Boehringer-Ingelheim database met “Lay Summaries” Medical & Clinical Trials | Clinical Research | MyStudyWindow

  • ReCONNET Vragenlijst voor patiënten

    Beste patiënt, U wordt bij ons jaarlijks opgevolgd in kader van het systeemsclerose zorgpad in het UZ Gent, dienst Reumatologie. Vanuit het Europees Referentienetwerk voor zeldzame bindweefselaandoeningen (ERN ReCONNET) kregen wij de vraag u onderstaande vragenlijst toe te sturen. Dit Europees netwerk heeft als doel de zorg en behandeling van uw aandoening op Europees niveau…

Copyright 2023 – Sclero’ken VZW – All Rights Reserved