Nieuwe posts
- Sclero dag 2024door sclerokenOp zaterdag 27 april kunnen we personen met systeemsclerose een heel tof en waardevol verassingspakket meegeven! Met dank aan deze bedrijven die hun warm hart voor ons open stelden. Ook een welgemeende dankjewel aan diegenen die ons steunen door zelf initiatieven te nemen en acties… Lees meer: Sclero dag 2024
- Powerpoint: Sclerodermie en kinesitherapiedoor scleroken
- Relatie patiënt en farma industrie…door sclerokenVoor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat. Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan? Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg. Persoonlijk denk ik dat deze… Lees meer: Relatie patiënt en farma industrie…
- Patiënt expertdoor sclerokenIk mag me al even “afgestudeerd patiënt expert” noemen. Als deel van een fijne groep mensen die de officiële opleiding volgden, zetten we ons met hart en ziel in op verschillende vlakken. We werken samen met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, farmaceutische industrie, mutualiteiten en het beleid. Het inzetten van patiënten expertise zorgt ervoor dat de kennis… Lees meer: Patiënt expert
- Yoga voor sclerodermiedoor sclerokenReumanet bracht een artikel uit over yoga met sclerodermie. Dit kunt u hier vinden: Yoga voor sclerodermie