Auteur: scleroken

Op zaterdag 27 april kunnen we personen met systeemsclerose een heel tof en waardevol verassingspakket meegeven! Met dank aan deze bedrijven die hun warm hart voor ons open stelden. ​                   Ook een welgemeende dankjewel aan diegenen die ons steunen door zelf initiatieven te nemen en acties…

Voor heel wat personen met ssc (systeemsclerose ) lijkt het vaak alsof de farma ons in de steek laat. Te weinig onderzoek? Te weinig interesse? Te weinig centen die naar onderzoek voor ssc gaan? Dit zijn heel vaak vragen die ik als patiënt vertegenwoordiger of als voorzitter van Sclero’ken krijg. Persoonlijk denk ik dat deze…

Ik mag me al even “afgestudeerd patiënt expert” noemen. Als deel van een fijne groep mensen die de officiële opleiding volgden, zetten we ons met hart en ziel in op verschillende vlakken. We werken samen met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, farmaceutische industrie, mutualiteiten en het beleid. Het inzetten van patiënten expertise zorgt ervoor dat de kennis…

Global database https://www.clinicaltrials.gov/  FAGG Database https://tinyurl.com/FAGGD Boehringer-Ingelheim database met “Lay Summaries” Medical & Clinical Trials | Clinical Research | MyStudyWindow

Beste patiënt, U wordt bij ons jaarlijks opgevolgd in kader van het systeemsclerose zorgpad in het UZ Gent, dienst Reumatologie. Vanuit het Europees Referentienetwerk voor zeldzame bindweefselaandoeningen (ERN ReCONNET) kregen wij de vraag u onderstaande vragenlijst toe te sturen. Dit Europees netwerk heeft als doel de zorg en behandeling van uw aandoening op Europees niveau…